日照日报/日照新闻网讯 “爸爸，小公鸡又长大了！”日照市东港区小莲村的一个院子里，五岁的女孩佑佑兴奋地晃着小手，指着院子里的鸡笼给爸爸看。

　　“是啊，我的宝贝也要快点长大呦。”父亲李小龙将女儿轻轻抱起，眼里满是疼爱与自责。

　　这个年纪的孩子，原本应该有个快快乐乐的童年，可自己的女儿，却经历了如此的伤痛与折磨。回望来时路，他永远忘不了那个早晨，短短的几分钟，彻底改变了一家人的生活。

“既然意外无法躲避，我们就坚持到底”

　　2020年3月18日的早上，两个孩子照常在家门口玩耍，李小龙和妻子卢星辰正在准备早饭，却不想危险已经降临。一团烧垃圾的小火苗引燃了发泡剂，炽热的火焰瞬间吞噬了仅19个月大的女儿面部，儿子润润也被波及，幸亏受伤不重，及时跑回家喊人。

　　“爸爸，妈妈，妹妹受伤了！”

　　回忆起当时的画面，李小龙只觉得大脑一片空白。他只记得自己脚下都是软的，抱着五官都看不清的女儿，心痛得仿佛胸膛被开了个大口子，几乎是凭着本能把孩子们送到了医院，当时除了救孩子命这一个念头，其他的事都记不清了。

　　女儿的头部、面部均被严重烧伤，市里几家医院检查情况不容乐观，都建议去青岛诊治。于是一家人马不停蹄，当天下午赶到了青岛市市立医院。经过几天几夜的抢救，女儿的命是保住了，但脸却彻底毁了。

　　“全身多处烧伤，至少一处三度烧伤……真是危险，要是晚来几小时，孩子就保不住了。”医生表示，现在孩子还小，疤痕增生严重，虽然暂时没有生命危险了，但头面部、颈部、眼周、口周等功能性障碍都需要尽快治疗，绝对不能拖。

　　为了治愈烧伤和除疤，夫妻二人带着佑佑辗转山东、上海、江西等全国各大医院，但由于事故不涉及第三方，花费逐渐累积至200万元之巨，求医问药的生活让原本的小康之家很快负债累累。而女儿的人生才刚刚开始，仿佛就一眼望到了头，长大的每一步都伴随着荆棘。

　　面对如此困局，妻子卢星辰几近崩溃。

　　“别的都不重要，只要孩子还在，我们就尽全力去治。”李小龙揉着满是血丝的眼睛，坚定地握住了妻子的手，“既然意外无法躲避，我们就坚持到底。”

　　为了节省开支，每每打听到哪里有治疗烧伤的良方，李小龙便独自踏上求医旅程。当发现真有效果的，就立刻通知妻子带着孩子前往治疗。数年之间，这位父亲风餐露宿、日夜兼程，一人跑遍了大江南北。余下的时间，他重新拾起买卖新疆枣的经营，在大集上零售贩卖，不当季的时候则去打零工：电焊工、架子工、装卸……所有力所能及的工作他全做，尽全力地赚钱补贴家用，哪怕杯水车薪，也不曾动摇。

“媳妇别哭，有我在呢，儿子的病会好的！”

　　时间很快来到2023年年末，新年将至，经过数次手术和各项治疗，佑佑的情况逐渐好转，就连医生都说她在同样病情中是恢复得最好的，夫妻二人的心也慢慢定了下来。

　　“等还完了欠账，女儿长大些，我们再攒钱给她整容，将来还要嫁个好人家呢。”卢星辰想着，感觉生活很快就要回到正轨了。

　　正当美好的期望触手可及时，2023年12月25日，儿子润润忽然站立不稳，摔倒在路边。虽然孩子很快爬了起来，但夫妻二人不敢怠慢，立刻带他去了青岛大学附属医院，医生看过后当下就让办理了住院手续，随后紧急安排了一系列详细检查，最终的结果如一记重锤：8岁的润润，不幸被确诊为杜氏肌营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy，简称DMD），患者通常会出现全身骨骼肌进行性无力、萎缩等病症，走路呈现鸭步态、易摔跤、上下楼梯难，10岁左右会因症状发展而不能行走，到20多岁就会因为心肌、肺肌无力而死亡。这是一种全球范围内都比较罕见的遗传性肌肉萎缩病，发病率约为1/3500。换言之，就是国内无特效药上市，也没有有效治疗方法。

　　夫妻二人听到消息恍若晴天霹雳，过去的苦难让当下发生的一切都显得那么不真实。明明一家人拼尽了全力，可命运总是向这个饱经风霜的家庭抛来意外。李小龙不停地翻看诊断证明，卢星辰用手机搜索了一遍又一遍，他们多么希望是自己看错了，可终究无可奈何。过去积压的心酸与现实的苦难两面夹击，无力感如潮水般袭来，卢星辰抱着丈夫，在病房楼道里泣不成声。

　　“老天爷为什么会让我们的孩子受这样的苦？”

　　这句话，或许也是李小龙想问的。他曾是一名雷锋救援队志愿者，道路救援、爱心寻人的事没少做，帮助过的人足有300余名，为何命运会如此无情。很多时候，李小龙真想大哭一场，但他也很清楚，自己是家里的顶梁柱，决不能松掉这一口气。

　　“媳妇别哭，有我在呢，儿子的病会好的。千难万难咱都闯过来了，未来肯定一帆风顺，苦尽甘来嘛！”李小龙露出一个自信的笑容。他总是这样，哪怕生活已经被苦楚浸透，却始终像座大山般立在那，为整个家庭遮风挡雨，撑起一片蓝天。

“哪怕还有一丝希望，我们也要付出所有努力”

　　8岁的润润，身高仅有1米2，体重不足40斤，细瘦的脚踝难以支持又大又硬的小腿肚，脊柱凹陷日渐明显。眼见孩子越来越瘦弱，李小龙和卢星辰夫妻跑遍了医院，查资料、托人打听，哪怕一点点希望，他们都如同抓住了一根救命稻草。医生建议、进口针剂、中医治疗、各类偏方……即使无法彻底治愈，夫妻二人也希望能让孩子少受一点苦，多快乐一天。

　　由于两个孩子离不开母亲照顾，挣钱的重担落在了父亲的肩膀上。为了给孩子治病，李小龙大部分时间都奔波在卖新疆枣与打零工的路上，想办法推广大枣批发、求人借钱、水滴筹，能尝试的都尝试了，他恨不得将时间掰开来用，可不入医保的几十万进口针剂始终是天价，佑佑的修复治疗也远没有完成，一家人早已掏空积蓄，负债累累，却要不断面对“膨胀式”的医药支出。润润70多岁的奶奶在家里编起盖顶，让李小龙拿着去集市上卖，挣一些钱。腿有残疾的姑姑也时常过来，帮着编盖顶、照顾孩子。重重压力之下，一家人紧紧抱在一起，竭尽所能为两个孩子挣来一点点希望。

　　一天早晨，卢星辰照例早起做饭，不想儿子也醒了，他悄悄来到厨房，紧紧抱住母亲的腰。“妈妈，我不想治疗了。”

　　虽然夫妻二人一直觉得孩子年纪小，什么都不知道，也许女儿只会记得自己受了伤，儿子也只是觉得自己四肢没力气，但这只是一厢情愿。孩子很聪明，他能感受到父母隐藏的情绪，也不可能注意不到家中情况，苦难总是催着人长大。

　　当夜深人静时，卢星辰忍不住哭了出来。

　　“一定还有法子，一定有办法治好娃娃！我托人打听到北京的医生，约了专家号，过几天就带润润去看病。”李小龙安慰着妻子，擦了擦眼角，望向天上的星星。

　　人的一生，究竟会面临多少苦难？李小龙不知道，但如今的他，已经和妻子从失魂落魄、惶惶不安一路咬牙坚持到今天，所以无论希望如何渺茫，哪怕只有一丝希望，他也绝不放弃。（日照报业全媒体记者 付仁俊）